J’ai accompagné l’AMRO-HHT-France, association nationale de patients atteints de la maladie de Rendu-Osler, dans la mise en page complète du livret d’information mis à jour sur la maladie, un document de référence destiné aux patients, à leurs familles et aux professionnels de santé.
L’AMRO œuvre depuis 1992 pour informer et soutenir les personnes touchées par la maladie de Rendu-Osler, une maladie génétique rare. Au cœur de leur mission : un livret de référence co-rédigé avec des médecins spécialistes et validé par Orphanet, dont le contenu venait d’être entièrement mis à jour. Il restait à lui donner une forme à la hauteur de son exigence : claire, lisible, moderne, accessible aussi bien aux patients qu’aux soignants.
Un livret rigoureux et accessible, qui accompagne dignement la mise à jour scientifique réalisée par l’équipe de l’AMRO et ses médecins partenaires, conçu pour durer, et pour tous ceux que la maladie touche de près ou de loin.
